De ziekte van Huntington. Je hebt er misschien nog nooit van gehoord, maar in Nederland lijden er 1700 mensen aan en zijn er ca. 8000 gendragers. Ron Arts heeft een boodschap voor ons:

"De symptomen lijken op die van ALS, Alzheimer en Parkinson, maar dan ineen. Deze nare ziekte trof iemand in mijn zeer nabije omgeving. Een geneesmiddel is er nog niet. Campagneteam Huntington wil gezien recente hoopvolle onderzoeken bereiken dat er binnen 10 jaar een geneesmiddel is. Zij zamelen geld in voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte. Het streefbedrag is 4 miljoen euro. Graag wil ik hier mijn steentje aan bijdragen, en hiervoor wil ik jullie hulp inroepen.

Op 13 augustus 2016 organiseer ik dankzij de bereidwillige medewerking van Jeu de Boules club Petangeske uit Bergen op Zoom een 24-uurs marathon om op die wijze een inzameling te houden voor onderstaand doel. Wees gerust, ik als enige zal actief zijn tijdens deze 24 uur maar daarvoor heb ik wel tegenstanders nodig die enerzijds kennis willen maken met het spel Jeu de Boules en anderzijds het doel waarvoor de actie is opgezet willen steunen. Op deze dag kan eenieder tegen betaling van € 10,- een partijtje Jeu de Boules spelen tegen mij.  

Gaat u mij helpen om van deze actie een succes te maken om op die wijze bij te dragen aan het vinden van een medicijn voor deze vreselijke ziekte?

Alle betalingen en eventuele giften komen ten goede aan het Campagneteam Huntington. Wilt u niet spelen maar toch een bijdrage leveren, staat het u vrij om op deze dag uw donatie te overhandigen aan het team dat deze dag organiseert. Namens alle Huntington patiënten en hun families danken wij u alvast van harte voor uw bijdragen en wij hopen op uw komst op 13 augustus 2016. Bent u niet in de gelegenheid om op deze dag naar Bergen op Zoom te komen, via www.stichtinghuntington kunt u een donatie kwijt voor dit goede doel.

Ik doe hierbij een dringende oproep aan u allen om op deze dag ook een partij te komen spelen en/of een donatie te doen om  op die wijze bij te dragen aan het welslagen van deze actie. Het doel is om zoveel mogelijk geld te genereren op deze dag, maar niets staat u in de weg om op andere wijze bij te dragen aan dit goede doel. Als we gezamenlijk veel acties uitzetten moet het toch mogelijk zijn om de gewenste 4 miljoen bij elkaar te krijgen.

Voor meer informatie aangaande de ziekte van Huntington en de stand van alle onderzoeken naar deze slopende ziekte verwijs ik u naar de website www.stichtinghuntington

Op de volgende bladzijden staat informatie over de Ziekte van Huntington.

Voor meer info kunt u bellen met Ron Arts op 06 20493424, of u stuurt een mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Plaats:  Jeu de Boule club Petangeske

Adres:             Beukenlaan 16A  4624  AE  Bergen op Zoom

Tijdstip: van zaterdag 13/8 08.00 uur tot zondag 14/8 08.00 uur"

Wat is de Ziekte van Huntington?
Huntington is een dodelijke, mensonterende ziekte waartegen geen medicijn bestaat. De symptomen lijken op die van ALS, Alzheimer en Parkinson ineen. Veel patiënten overlijden na een slopende periode van gemiddeld 15 tot 20 jaar.

De Ziekte van Huntington is nog redelijk onbekend. Toch zijn er in ons land zo’n 1700 patiënten die aan de ziekte lijden, nog eens 8000 gendragers en daarnaast nog risicodragers.
De ziekte is erfelijk. Heeft een van je ouders de ziekte, dan heb je 50% kans dat je de ziekte ook hebt. Er bestaat een test, maar kans op genezing of een middel om de ziekte te voorkomen, is er nog niet. Meestal begint de ziekte tussen het 30e en 40e levensjaar. Helaas zijn er ook kinderen met de Ziekte van Huntington.

Wie is het campagneteam en wat willen zij?
Het campagneteam - dat bestaat uit circa 50 vrijwilligers - wil bereiken dat er binnen tien jaar een geneesmiddel is. Zij zamelen geld in - het streefbedrag is € 4 miljoen euro - voor wetenschappelijk onderzoek naar genezing. Een kernteam van vier vrijwilligers coördineert de campagnes en het bestuur/ beleid van de stichting. De meeste vrijwilligers hebben in hun directe familiekring te maken met de Ziekte van Huntington. Een aantal is gendrager of patiënt. Jan Willem Roodbeen is de ambassadeur van Campagneteam Huntington.

Zijn de doelstellingen haalbaar?
Wetenschappers zeggen: ‘Ja!’ Juist nú zijn er doorbraken in wetenschappelijk onderzoek naar genezing die veelbelovend zijn. De voorzitter van het Huntington onderzoeksnetwerk Nederland (DHDRN) Eric Reits, maakt onderdeel uit van het bestuur van het Campagneteam Huntington.
In Nederland wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan in Leiden, Amsterdam, Groningen en Maastricht. Ook in het buitenland zit men niet stil. Er is goede onderlinge communicatie tussen de verschillende onderzoekscentra. Om de doelstelling te halen, is geld nodig.       Met € 4 miljoen extra verwacht men de komende jaren de belangrijke stappen te kunnen zetten. De Wetenschappelijke Adviesraad van het Campagneteam Huntington - een onafhankelijke groep wetenschappers – zal bepalen welk onderzoek naar genezing de grootste kans van slagen heeft en aan welk onderzoek het ingezamelde geld besteed gaat worden.

Wat kunt ú doen om ons te helpen deze verschrikkelijke ziekte te stoppen?
Om voldoende fondsen te werven, moet de naamsbekendheid van de Ziekte van Huntington vergroot worden. Enkele dappere - toekomstige - patiënten steken hun nek uit en treden naar buiten om de ziekte een gezicht te geven. Dat is ook belangrijk om de ziekte uit de taboesfeer te halen. Veel patiënten en hun families hebben nu nog de neiging om in de anonimiteit te blijven. Onder meer vanwege baangaranties, verzekeringen, hypotheken en andere financiële kwesties.
In mei 2016 gaat een landelijke campagne van start. Het campagneteam zet lokaal allerlei acties op voor fondsenwerving en publiciteit. Het kernteam rolt deze acties landelijk uit. Hierbij zal een pakkende slogan gebruikt worden om te pogen het mensonterende aspect aan deze ziekte in combinatie met het taboe, over te brengen. Liefst in zo breed mogelijke vorm in alle media (denk aan radio, tv, kranten, abri’s etc.).

Meer informatie
Kijk op de website van het campagneteam (www. campagneteamhuntington.nl) en/of onze facebookpagina campagneteam Huntington.